王娟(化名)是天津天津薊縣人，她和丈夫育有一兒一女，一家人日子過的雖然不富裕，但兒女雙全也讓夫妻倆感到非常幸福。但好景不長(zhǎng)，就在兒子李陽(化名)3歲那年，一場(chǎng)突如其來的噩耗打亂了整個(gè)家庭的生活……
王娟回憶說：“2013年，我的兒子總是出現(xiàn)發(fā)燒，感冒的癥狀，肚子也逐漸增大，直到9月份我們帶著孩子來到北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行檢查，但檢查后的結(jié)果卻如同晴天霹靂，可憐的孩子最終被確診為戈謝病，這種病對(duì)于我們農(nóng)村人來說連聽都沒有聽說過，只知道醫(yī)生說是一種罕見的要命的大病，我們頓時(shí)感到天一下子塌了下來。”
據(jù)了解，戈謝病是一種罕見病，發(fā)病率極低20萬分之一至50萬分之一，目前全世界99%的罕見病處于無藥可治的階段，僅有極少一部分的罕見病有藥物可以治療，但治療的這種病等藥物非常的昂貴，每支藥物基本在2-3萬元左右?？蛇@對(duì)于王娟這樣的農(nóng)村家庭來說，巨額醫(yī)療費(fèi)就猶如天文數(shù)字……
后來，隨著時(shí)間的流逝，李陽的病情日益加重，肝脾逐漸增大。就這樣，2014年4月，李陽在北京兒研所進(jìn)行了脾部切除手術(shù)，但治療效果不佳。
因?yàn)榈貌坏接行У闹委?，李陽已?jīng)快要因病致殘了，作為孩子母親的王娟看著病床上的孩子心如刀割，可卻無能為力。
終于，絕望之處有了轉(zhuǎn)機(jī)!2017年5月，李陽患的戈謝病終于被納入重特大疾病醫(yī)療保障范圍，這樣一家人再次看到了希望。但由于不能實(shí)時(shí)結(jié)算需要先完全自己墊全額費(fèi)用，即使被納入醫(yī)保范圍，但每年使用藥物的自費(fèi)部分也需要花費(fèi)10多萬元。由于孩子自從患病以來不斷發(fā)病，每年無數(shù)次的住院，打吊瓶，已花光所有積蓄，早已負(fù)債累累，現(xiàn)在一家人只能將老家的房產(chǎn)變賣為孩子治病，連年邁的外婆也開始外出打工，來維持一家人的生活。
王娟說：“目前李陽的身體一天不如一天，由于發(fā)病次數(shù)不斷增加，病情已轉(zhuǎn)移到骨骼，孩子的兩條腿已開始不一樣長(zhǎng)了。每次發(fā)病孩子只能躺在床上，這個(gè)年紀(jì)的孩子本應(yīng)該是活潑好動(dòng)無憂無慮的年齡，他卻遭受著常人無法忍受的痛苦，每當(dāng)他看到別人家孩子在外玩耍時(shí)的樣子，總是說想出去和他們一起玩耍，聽后我的心如刀割一樣的難受。”
看著病床上被病魔折磨的孩子，王娟和丈夫最終決定為孩子發(fā)起輕松籌。
據(jù)悉，輕松籌以其公開透明的籌款方式，0手續(xù)費(fèi)，貼心的服務(wù)態(tài)度，獲得了用戶的一致好評(píng)。6年時(shí)間，輕松籌不僅在用戶心中刻下了“大平臺(tái)、籌款快”的印記，身為行業(yè)的引領(lǐng)者，輕松籌也在引領(lǐng)行業(yè)不斷挑戰(zhàn)更高的要求，更好地幫助那些需要幫助的人，幫助大病家庭跑贏與時(shí)間的比賽。
相信在輕松籌平臺(tái)各位好心人的幫助下，李陽可以早日戰(zhàn)勝病魔，重獲新生!
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