今年2月,WHO世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)發(fā)布的一組數(shù)據(jù)顯示,每年約有40萬兒童確診癌癥。而根據(jù)我國全國腫瘤登記中心的數(shù)據(jù):中國每年新增3~4萬名兒童腫瘤患者。其中白血病和腦腫瘤最為常見,約占兒科腫瘤的54%。隨著裝修污染、食品安全等問題的加劇,兒童重病和癌癥的發(fā)病情況,甚至可能有上升的趨勢(shì)?!鞍┌Y兒童”這個(gè)詞,聽起來可能覺得很陌生,實(shí)際上,他們也許并不遙遠(yuǎn)。
和成人癌癥不同,兒童癌癥有兩個(gè)非常鮮明的特征:
1. 兒童癌癥通常無法預(yù)防或篩查。
2. 如果及早發(fā)現(xiàn),正確治療,大多數(shù)兒童癌癥治愈的希望很大。就拿白血病來說,在部分年齡層的孩子中,治愈率可以達(dá)到80%。
也就是說,“兒童癌癥”其實(shí)不是什么中彩票一般的小概率事件,也沒有特定的原因和預(yù)防措施,幾乎只能在及早發(fā)現(xiàn)的前提下,采取應(yīng)對(duì)措施。
兒童癌癥折磨的不僅是兒童,還有整個(gè)家庭。在這些被疾病折磨的兒童背后,常常是在高昂的治療費(fèi)用重壓下?lián)u搖欲墜的家庭。
以白血病為例。2012年《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示:接受造血干細(xì)胞移植的患兒的平均治療費(fèi)用高達(dá)58萬,而花費(fèi)最多的一個(gè)家庭是180萬。
這份報(bào)告還顯示,在需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的兒童中,僅有30.81%的孩子完成了移植手術(shù)。剩下近七成沒有完成移植手術(shù)的孩子里,有62.59%是因?yàn)椤百M(fèi)用昂貴,無法負(fù)擔(dān)”。
有數(shù)據(jù)顯示,有接近七成白血病兒童的家庭,負(fù)債在5~20萬之間。
然而,白血病已經(jīng)是近年來醫(yī)保、民政補(bǔ)貼力度最大的兒童大病之一。
以北京市為例,根據(jù)北京市醫(yī)保的報(bào)銷目錄內(nèi),自付費(fèi)用超過30,404元的部分(2019年起付線),5萬元以內(nèi)報(bào)銷60%;超過5萬元以上的報(bào)銷70%,上不封頂。
但白血病后期的防感染治療和抗感染階段,很多進(jìn)口藥物并不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)。而孩子如果不進(jìn)行抗感染治療,一旦感染就需要花更多錢。
中國公益研究院對(duì)小天使基金2014年救助的白血病兒童抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,醫(yī)療保險(xiǎn)的實(shí)際報(bào)銷比例為32.5%。而且,很多白血病家庭因?yàn)槭墚惖鼐歪t(yī)、醫(yī)保報(bào)銷目錄、封頂線等影響,實(shí)際報(bào)銷比例會(huì)更低。
賣房搬家&辭職待業(yè),幾乎成了癌癥兒童父母的日常。
光有錢還不夠,還要足夠的醫(yī)療資源、去大城市,孩子的病才能看到希望。
就算來到了大城市的大醫(yī)院,父母和孩子還都要有足夠的時(shí)間和精力、足夠強(qiáng)大的心理素質(zhì),來承受反復(fù)手術(shù)和反復(fù)住院的考驗(yàn)。
根據(jù)中國紅十字基金會(huì)的報(bào)告,我國有關(guān)兒童癌癥的診斷和治療資源,大多集中在北上廣等一線城市。為了給孩子治病,不少家庭都會(huì)選擇舉家搬遷到醫(yī)療資源豐富的大城市。
很多兒童癌癥都是需要長(zhǎng)期治療的疾病,多次手術(shù)、多次住院是很常見的情況。就拿兒童白血病來說,一般治療需要2~3年的時(shí)間,這期間需要多次住院治療。
所以,很多癌癥兒童的家庭,只能舉家“蝸居”在醫(yī)院附近的出租屋里。
很多出租屋的條件簡(jiǎn)陋,生病的孩子一邊適應(yīng)著陌生的環(huán)境,一邊忍受著化療的苦痛,不斷在里面對(duì)爸爸媽媽說“我想回家”。
在癌癥兒童的家庭中,從帕薩特到三輪車,從有自己的房子到在醫(yī)院附近輾轉(zhuǎn)租房,從兩口都有穩(wěn)定的工作到不得不辭職照顧孩子,這些變化往往就在一兩年內(nèi)迅速產(chǎn)生。
金錢本身,不過是癌癥兒童家庭要面臨的第一道考驗(yàn)。然而這道考驗(yàn),往往成為了很多家庭最大的生死線。
本來,童年應(yīng)該是人生中最無憂無慮的階段,因?yàn)樯o法體會(huì)到很多同齡人該有的快樂,已經(jīng)是一種不幸。再進(jìn)一步影響家庭的經(jīng)濟(jì)支柱,影響家庭成員之間的感情,更是令人惋惜。
在兒童重病面前,一份合適的商業(yè)保險(xiǎn),往往能在經(jīng)濟(jì)方面起到?jīng)Q定性的作用,一次性的高額補(bǔ)償能夠?yàn)楹⒆由南M麚纹鹨黄?,一筆不用還的資金也能讓父母更從容地面對(duì)壓力。
孩子最好用不著,但并不代表父母不需要提前準(zhǔn)備。
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